به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی خانه ایبی، در روزها و هفتههایی که کشور با اختلال در برخی زیرساختهای ارتباطی و کاهش محسوس جریانهای حمایتی مواجه بود، مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانهایبی) بدون وقفه و با حفظ نظم همیشگی، به فعالیتهای خود در حوزه حمایت درمانی، دارویی و معیشتی از بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) ادامه داد؛ فعالیتی که بار دیگر نشان داد خدمترسانی به بیماران، وابسته به شرایط مقطعی نیست و با احساس مسئولیت و تعهد مستمر دنبال میشود.
خانه ایبی که بهعنوان تنها نهاد رسمی و ملی حمایت از بیماران پروانهای در کشور شناخته میشود، در این بازه زمانی نیز با وجود محدودیتها، کاهش کمکهای مردمی و دشواریهای ناشی از اختلالات ارتباطی، هیچیک از خدمات تعریفشده خود را متوقف نکرد و هر لحظه در کنار مددجویان حضور داشت.
استمرار حمایتهای معیشتی علیرغم کاهش منابع
یکی از مهمترین محورهای فعالیت خانه ایبی در این دوره، تداوم حمایتهای نقدی و معیشتی از بیماران بود. بر اساس آمارهای ثبتشده، تنها در همین بازه زمانی، بالغ بر ۶ میلیارد تومان کمک نقدی معیشتی بهصورت مستقیم به حساب ۱۳۰۰ مددجو تحت پوشش واریز شد. این حمایتها با هدف تأمین بخشی از هزینههای ضروری زندگی، کاهش فشارهای اقتصادی و جلوگیری از تشدید مشکلات معیشتی بیماران انجام گرفت.
این در حالی است که همزمان، به دلیل شرایط خاص کشور و محدود شدن برخی بسترهای ارتباطی، میزان ورودی کمکهای مردمی نسبت به روال عادی کاهش یافته بود. با این وجود، خانهایبی با اتکا به برنامهریزی مالی، مدیریت منابع و اولویتبندی نیازهای بیماران، اجازه نداد این کاهش منابع، منجر به وقفه در ارائه خدمات حیاتی شود.
ارسال منظم پانسمانها و اقلام تخصصی درمانی
بیماران EB بهطور مستمر نیازمند پانسمانهای تخصصی، داروها و اقلام درمانی خاص هستند؛ اقلامی که هرگونه تأخیر در تأمین آنها میتواند مستقیماً بر سلامت آنان تاثیر گذار خواهد بود. در همین راستا، خانهایبی در دوره مورد اشاره، چندین نوبت ارسال پانسمانهای تخصصی به سراسر کشور انجام داد.
فرآیند بستهبندی، آمادهسازی و ارسال این اقلام، بدون وقفه و با همان نظم همیشگی دنبال شد و حتی در شرایطی که ارتباط با برخی مناطق کشور با دشواری همراه بود، تلاش شد هیچ بیماری از چرخه دریافت خدمات خارج نشود. این موضوع، نتیجه هماهنگی مستمر میان واحدهای انبار، بستهبندی، مددکاری و پشتیبانی خانهایبی بود که با وجود فشار کاری مضاعف، مأموریت خود را بهدرستی انجام دادند.
عدم اختلال در خدمات درمانی و بیمارستانی
یکی دیگر از نگرانیهای اصلی در شرایط خاص، احتمال اختلال در روند خدمات درمانی بیماران خاص است. خانه ایبی در این دوره نیز با حفظ ارتباط مستمر با مراکز درمانی، بیمارستانها و پزشکان همکار، بیماران پروانهای را مطابق روال همیشگی در امور درمانی، بستری و پیگیریهای پزشکی همراهی کرد.
بر اساس گزارشهای داخلی، هیچیک از خدمات درمانی و بیمارستانی بیماران EB دچار اختلال نشد و بیماران طبق برنامههای از پیش تعیینشده، خدمات مورد نیاز خود را دریافت کردند. این همراهی، بهویژه برای بیماران شهرستانی که نیازمند مراجعات مکرر به مراکز درمانی تهران یا مراکز تخصصی هستند، اهمیت دوچندان داشت.
مسئولیتپذیری در شرایط دشوار
تجربه این دوره بار دیگر نشان داد که فعالیت در حوزه بیماران خاص، صرفاً یک فعالیت حمایتی مقطعی نیست، بلکه نیازمند تعهدی پایدار، ساختارمند و مسئولانه است. خانهایبی در شرایطی که بسیاری از فعالیتهای اجتماعی و حمایتی با وقفه یا کندی مواجه شده بودند، تلاش کرد با حفظ انسجام سازمانی و تمرکز بر مأموریت اصلی خود، از بیماران پروانهای صیانت کند.
این رویکرد، نهتنها حاصل تلاش مدیران و کارکنان خانهایبی است، بلکه نتیجه همراهی شبکهای از مددکاران، پزشکان، داوطلبان و خیرینی است که حتی در شرایط دشوار نیز ارتباط خود را با این مؤسسه قطع نکردند.
قدردانی از مردم و حامیان
در پایان، خانه ایبی بر خود لازم میداند از مردم شریف ایران، خیرین و حامیانی که در این روزها نیز این مؤسسه و بیماران پروانهای را تنها نگذاشتند، صمیمانه قدردانی کند. هرچند شرایط عمومی کشور، امکان حمایت گسترده را برای همه فراهم نکرد اما همان میزان همراهی و اعتماد مردمی، پشتوانهای مهم برای تداوم خدمترسانی بود.
خانه ایبی بار دیگر تأکید میکند که رسالت خود را در قبال بیماران مبتلا به بیماری EB، مستقل از شرایط مقطعی، با جدیت ادامه خواهد داد و امیدوار است با بهبود شرایط عمومی، مسیر حمایتهای مردمی و مشارکتهای اجتماعی نیز با قدرت بیشتری از سر گرفته شود؛ چراکه بیماران پروانهای، بیش از هر چیز، به تداوم توجه، حمایت و همدلی جامعه نیاز دارند.
